نشانگان منییرچیست؟
بیماری منییر یک بیماری گوش داخلی است که تعادل و شنوایی را تحت تاثیر قرار می دهد، این بیماری با یک تریاد (سه گانه) شامل سرگیجه های دوره ای، وزوز گوش و از دست دادن شنوایی به صورت نوسانی، پیشرونده و با فرکانس پایین، شناخته می شود و گاهی اوقات می تواند با احساس پری گوش، تهوع ، استفراغ و حملات افتادن همراه باشد. این بیماری معمولا یک گوش را تحت تاثیر قرار می دهد و اغلب در بزرگسالان تظاهر می یابد. شیوع این بیماری در مناطق و نژادهای مختلف متفاوت است ، به طوری که شیوع آن 3/5 در هر 100،000 نفر تا 513 در هر 100،000 نفر گزارش شده است.
اهمیت این بیماری چیست؟
- بیماری منییر با یکی از بدترین و مستاصل کننده ترین شکایات بشر-یعنی سرگیجه- همراه است.
- دوره بیماری منییر طولانی(life long ) می باشد.
- ناشناخته های زیاد در مورد عوامل ژنتیک، عوامل محیطی و حتی عوامل تاثیر گذار در سیر بیماری وجود دارد.
- بیماری منییر می تواند افراد را از حالت کارآمد به ناتوانی و ناکارآمدی کامل بکشاند.
اهمیت ثبت داده های این بیماری چیست؟
ثبت دقیق و بررسی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به منییر و اطلاع رسانی مناسب به بیماران و سیاستگزاران درمان با راه اندازی این رجیستری مقدور خواهد شد. از اهداف اصلی رجیستری اطلاع رسانی و شناسایی بیماران در سطح کشور می باشد، و موارد این بیماری به طور دقیق تر و جامع تری ثبت می گردند . با تشخیص و شناسایی این بیماران موجبات درمان بهینه آنها فراهم و ازعوارض بیماری کاسته شود. از این رو مركز تحقيقات بیماریهای بینی، سینوس، گوش و قاعده جمجمه در سال (2018) 1396 اقدام به تشکیل نظام ثبت داده های (رجیستری) بیماران مبتلا به منییر، نموده است.
رجیستری بیماری منییر چه اهدافی را دنبال می کند؟
- تعیین میزان بروز و شیوع بیماری منییر
- بررسی روند تغییرات بیماری و الگوی بیماری منییر در گذر زمان
- یافتن گروه های در معرض خطر بیماری منییر
- کمک به بهبود فرایند شناخت، تشخیص و درمان بیماری منییر
- تشکیل بیوبانک برای مطالعات آینده
- کمک به تشکیل گروه ها و تشکل های NGO وکلوپ های درمانی مجازی درون شبکه ای بین بیماران مبتلا به بیماری منییر
- ایجاد مدل های پیش بینی بر اساس داده های جمع آوری شده و ایجاد مدل های پیش بینی برای بررسی تاثیر روش های مختلف تشخیصی و درمانی در بیماری منییر
مراحل کار :
1-مراجعه بیمار به بیمارستانها یا مطب ها و مراکز درمانی طرف قرارداد با این برنامه از طریق معرفی نامه پزشک همکار مرکز در استان
2-تکمیل پرسشنامه ثبت بیماری منییر، توسط پزشکان یا اپراتورهای آموزش دیده در این زمینه برای بیمار
3- ارزیابی داده ها( در صورت نیاز ارجاع و معاینه بیمار ) توسط پزشکان فوق تخصص نورواتولوژی و اعضا هیات علمی برنامه تبت ملی بیماری منییر
4 –بررسی آزمایشات تخصصی بیماران مبتلا به منییر جهت تأیید بیماری
5-پیگیری وضعیت تمامی بیماران ثبت شده در این رجیستری بعد از درمان به صورت دوره ای هر 3 ماه یکبار
"پس از تشخیص بیماری"
- وارد کردن نام بیمار، اطلاعات دموگرافیک، بالینی و آزمایشگاهی وی در رجیستری (واحد ثبت) بیماری منییر به عنوان بیمار جدید
- ارایه خدمات درمانی،مشاوره ای و آموزش برای بیمار و خانواده وی
- تجزیه و تحلیل اطلاعات
- تهیه گزارشات سالانه از نتایج داده های ثبت شده انجام خواهد شد.
شایان ذکر است، هر بیمار با تشخیص قطعی یا محتمل بیماری منییر اطلاعات لازم در ارتباط با بیماری خود و آموزش های ضروری جهت نحوه مواجهه با حملات را به صورت شفاهی از پزشک مرکز و به صورت کتبی در قالب بروشور و مواد آموزشی دریافت می کند. در ادامه، بیماران مورد ارزیابی های بعدی و پیگیری از طریق تماس تلفنی با بیمار ، مراجعه بیمار به مرکز و یا مراجعه به پرونده پزشکی قرار می گیرند.